terça-feira, 13 de setembro de 2016

Noticias da minha princesinha.

Bom Dia!
Hoje vim tirar a teia do blog e dar uma satisfação aos leitores.
Como tenho recebido muitos emails perguntando por que não atualizo o blog a algum tempo, vim retribuir o carinho.
Graças a Deus , Pamela não teve nenhuma intercorrência grave. Ela esta muito bem de saúde.
Teve alguns episódios de probleminhas respiratórios, mas nada que precisasse ficar mais que um dia no hospital.
Ela esta na fase da adolescencia, e anda bem irritada nos períodos menstruais. Tem sido difícil contornar esses dias, por que ela fica muito irritada e quer atenção constante.
A nefrologista optou por não cortar a menstrução, pra não entrar com dosagem de mais de hormônios.
E de certa forma ela quis deixar a natureza fluir. (palavras dela).
Tentei argumentar que ela não precisava passar por esse sofrimento e como sempre ela vai se juntar com os outro médicos da equipe pra decidir.
Por que como ela não consegue engolir pilula, ela teria que tomar injetável que seria uma vez por més. Por isso a carga de hormônio, já que ela tem baixo peso. (20kl)
Quanto a cirurgia da coluna ainda não foi resolvido por que o Neuro ainda continua irredutível em não aceitar a cirurgia. Ele ainda esta brigando com a equipe de ortopedia. Essa briga pelo visto vai longe.
Enquanto isso, ela infelizmente perdeu um pulmão. Mas como a natureza é perfeita o outro funciona perfeitamente.
Como ela teve muitas pneumonias que causou muitas cicatrizes e mais a caixa toraxica pequena por conta da cifose que impediu de inflar, ele acabou atrofiando.
Meu anjo é uma guerreira que não desiste fácil das suas lutas.
Agradeço a Deus pela força dela em nos mostrar que nada é impossível .
Obrigada a todos que passarem por aqui e Bem vindo aos que chegaram a primeira vez.
Bjs no corações.



sábado, 16 de maio de 2015

Bonecas com deficiências são lançadas após campanha nas redes sociais por diversidade


Depois que uma campanha por maior diversidade na indústria de brinquedos se tornou viral em redes sociais com a hashtag “#ToysLikeMe” (brinquedos como eu, em tradução livre), um fabricante de brinquedos britânico criou uma nova linha de bonecos com deficiência.

Além de modelos com bengalas e deficiência auditiva, a empresa Makies criou alternativas com marcas de nascença e cicatrizes. Personagens em cadeira de rodas também estão sendo desenvolvidos pela equipe de design e produção.
Usando a impressão 3D para projetar as bonecas e os acessórios, o fabricante espera que a nova linha seja um grande sucesso - dada a rapidez com que foi criada em resposta à campanha #ToyLikeMe que começou no Facebook.

Além de modelos com bengalas e deficiência auditiva, a empresa Makies criou alternativas com marcas de nascença e cicatrizes. Personagens em cadeira de rodas também estão sendo desenvolvidos pela equipe de design e produção.
Usando a impressão 3D para projetar as bonecas e os acessórios, o fabricante espera que a nova linha seja um grande sucesso - dada a rapidez com que foi criada em resposta à campanha #ToyLikeMe que começou no Facebook.
lém de modelos com bengalas e deficiência auditiva, a empresa Makies criou alternativas com marcas de nascença e cicatrizes. Personagens em cadeira de rodas também estão sendo desenvolvidos pela equipe de design e produção.
Usando a impressão 3D para projetar as bonecas e os acessórios, o fabricante espera que a nova linha seja um grande sucesso - dada a rapidez com que foi criada em resposta à campanha #ToyLikeMe que começou no Facebook.

Além de modelos com bengalas e deficiência auditiva, a empresa Makies criou alternativas com marcas de nascença e cicatrizes. Personagens em cadeira de rodas também estão sendo desenvolvidos pela equipe de design e produção.
Usando a impressão 3D para projetar as bonecas e os acessórios, o fabricante espera que a nova linha seja um grande sucesso - dada a rapidez com que foi criada em resposta à campanha #ToyLikeMe que começou no Facebook
A nova coleção deixou os ativistas da hashtag felizes, mas isso não fará com que eles parem de pedir por uma diversidade maior no que diz respeito a brinquedos infantis. O movimento postou em sua página no Facebook: “Toy Like Me não vai descansar. Se pequenas empresas como a Makies podem atender, o que estão fazendo os meninos e meninas grandes? Vamos Lego, Playmobil, Mattell Barbie - 770 mil crianças britânicas com deficiências precisam de representação agora!”.

quinta-feira, 7 de maio de 2015

Festa de 15 anos da Pampam

Olá!
Vim contar um tiquinho de como foi a festa da minha ♛
As fotos oficiais eu vou esperar chegar pra mostrar como foi.
As que tenho pra mostrar foram tiradas antes de começar e os detalhes.
Já sabem, clica nas fotos que aumentam.
Bolo que ficou lindo.


Mesa pronta.


tags pra enfeitar os docinhos



Embalagem do pão de mel


essa foi pra colocar nas lembrancinhas
Esses são adesivos que foram colocados na rodinha da cadeira de rodas das lembrancinha.



Vestido que ficou a coisa mais linda na Pampam







Lembrancinha
Bonequinha na cadeira de rodas.
Lembrancinhas
Mesa de pertinhos.
Mesa dos convidados, da pra ver só o arranjo rs
docinhos
Cupcakes





Mesa dos convidados






Tudo feita pela minha cunhada Joice e sua irmã Jocasta e minha irmã Jessica;
Minha princesinha recebendo os convidados.♥

Assim que o fotografo entregar o albúm eu corro aqui pra mostrar tudinho pra vcs!!! Ƹ̴Ӂ̴Ʒ


quinta-feira, 23 de abril de 2015

Quem diria 15 anos!

Quem diria que minha princesinha chegaria na sua 15° primavera?
Lutamos tanto com a morte que a vida vem vencendo.
Primeiro foi na gravides quando  descobrimos a má formação e o obstetra sugeriu o aborto,
Depois foi o periodo da gravides que "se chegasse até o final" teria que ser feito um parto cesárea prematuro de emergência por que a hidrocefalia estava descompensada. (Nasceu com 36 semanas)
Logo depois do nascimento se "ela nascesse bem" teria o risco de não sair viva da cirurgia. No entanto passou por 2 com menos de 1 mês de vida.
Depois foi as inumeras infecções urinarias que acabou dando infecção no sangue e inicio de sepse com 2 mêses de vida.
Foi mais uma batalha vencida.
Depois com 1 ano mais uma cirurgia, vesicostomia foi um sucesso, não teve mais infecção urinaria.
Com 2 anos crises diarias de convulsão, chegou a ter parada respiratoria e conseguiram reanimar. Foram 2 anos tetando acertar a dose do Gardenal pra ela não ter mais crises. Graças a Deus até hoje controlada.
Internações, mais internações...no mesmo ano foi pra UTI duas vezes, teve outra septicemia muito mais grave, infecção hospitalar por pseudomonas e sobreviveu!
E hoje nesse mês de Abril chegamos a 15 anos de lutas cotidianas, mas as melhores da minha vida;




















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