Parte 4

Com 2 anos a Pam já tinha tido 13 internações por pneumonia e 6 por infecções urinarias.
Depois da cirurgia de vesicostomia ela nunca mais sofreu de infecção urinaria.
Logo depois da cirurgia ela começou tratamento com pneumologista, ela tomou vários medicamentos e vacinas e logo também não ficou mais internada.
Mas surgiu um novo problema, as convulsões;
Era de aterrorizar, ela primeiro começa com uma crise de ausência e logo depois vai ficando toda roxa...foram vários susto e correria para hospital sempre de madrugada.
Numa dessa ela ficou sem respirar por 8 minutos, depois que foi reanimada,começaram a entubala...mas como um milagre ela voltou sorrindo e respirando bem como se nada tivesse acontecido.
Essa é minha guerreira.
Depois de um eletro,ainda internada foi detectado convulsão e logo o neuro entrou com Gardenal.
Foram longos 3 anos acertando as dosagens até que ela não tivesse mais crise.
Hoje com 12 anos ela raramente convulsiona, a média é de no máximo 3 vezes ao ano, ela continua com Gardenal uma vez ao dia até hoje.
Foi nessa época dos 2 anos que começou a ser instalada a deformidade na coluna, a escoliose ficou mais evidente.
Ai começou minha briga na AACD.
Essa época foi talvez uma das maiores decepções da minha vida...consegui vaga pra Pam na AACD quando ela tinha 2 meses de vida, e normalmente ela passava na fisio uma 1 a 2 vezes ao mês. Isso mesmo!
Ela estava começando a ficar com as perninhas atrofiadas, e a falta de postura e equipamentos nescessarios acabou por comprometer a estrutura óssea.
Eu indignada com essa situação, numa das terapias eu perguntei pra fisio por que a Pam não fazia regularmente as terapias que ela precisava por que 1 vez por mês não estava sendo suficiente , e sabe o que ela me respondeu? Vou escrever com as mesmas palavras que eu escutei, por que mesmo depois de tantos anos elas nunca saíram da minha cabeça!
- Sua filha nunca vai andar e se ela vier regularmente ela vai tirar a vaga de quem tem mais chances que ela!
E o que eu fiz? Nada!
Fiquei tão triste que só sabia chorar...ela me levou até a sala da assistente social para que eu me acalmasse.
Me pediu desculpa e disse que isso era norma da instituição e que ela só trabalhava lá!
Depois que me acalmei falei,xinguei,gritei...só faltei rugir como uma leoa protegendo a cria...e sabe o que eles fizeram,nada ,me mandaram pra casa e fiquei na fila do castigo...era assim que chamávamos a lista de espera da AACD.Depois disso nunca mais marcaram nenhuma consulta ou terapia.
E o pior é que eu pagava pelas consultas...não era nada de graça!
Por isso acho esse teleton uma palhaçada, por que quem realmente precisa não pode usar!
Depois disso conheci uma amiga muito especial a Leila,mãe da Gabi.
A Gabi também nasceu com mielo,mas por incriel que pareça ela não desenvolveu a Hidrocefalia.
A Leila nos ajudou a conseguir fisioterapia na faculdade da Unicastelo em Itaquera...a Gabi já passava lá a anos.
Lá me senti amparada,tudo muito diferente da AACD.Lá eles cuidavam dela com amor. E por lá ela ficou até os 5 anos,até que a faculdade entrou em crise e teve que fechar as portas.
Senti muito...e a Pam passou a ficar em casa.
Nessa época também consegui colocar a Pam na Emei que tinha perto de casa, a principio ela ia 1 vez por semana pra se adaptar depois ela começou a ir todos os dia e eu ficava lá no patio o tempo todo esperando por ela, e também para ensinar,mostrar os cuidados com ela para os professores e coordenadores.
Nessa época também eu engravidei e com 3 meses tive um aborto espontâneo.

Aniversário de 5 anos

Olha a Gabi ai do lado da Pam.